Testimonianze


Noi ci alziamo la mattina. Ma attenzione, è il nostro corpo che ha dormito, non la nostra mente

Noi ci alziamo la mattina. Ma attenzione, è il nostro corpo che ha dormito, non la nostra mente… perché quella è stata sveglia tutta la notte, non riposa mai… e mai più lo farà. Di giorno è vigile, come una sentinella, di notte è operativa, come un computer: scarica, crea file, formatta ed elimina quei virus che ci distruggerebbero all’istante senza un buon antivirus. Sono i virus della preoccupazione, della sconfitta, del dolore, della solitudine, dell’impotenza, che ogni giorno, senza via di scampo, riappaiono.

La prima cosa, dopo aver messo piede giù dal letto, è guardare se i nostri figli stanno bene e allora non ci limitiamo a dare un’occhiata… no, ci avviciniamo al loro viso, dobbiamo sentire il loro respiro sulla faccia, per essere sicuri che stiano bene… che siano vivi! E da li comincia un altro giorno… un giorno che non è mai finito, ma è solo il seguito di quello che ci si è presentato da quando sono nati. Ci prepariamo, quindi, ad affrontare la giornata, sperando, nell’animo, che oggi qualcosa cambi, ma consapevoli che non sarà così. Allora procediamo con i preparativi, mettendo al lavoro la mente  sostenuta da un corpo sempre più stanco.

Si può mettere il motore di una Ferrari su una cinquecento e poi mandarlo su di giri fino a 300 all’ora? Boom! Ed è a questo punto che nasce la rabbia nei confronti di tutto quello che ci circonda! Perché se potessimo spingere l’acceleratore usciremmo vittoriosi dalle sfide della vita, ma la carrozzeria non ci supporta, le strade sono dissestate e piene di ostacoli. Qualcuno bara. I benzinai sono chiusi o vendono carburanti scadenti… E quando la gente ti guarda, non vede il motore potente dentro di te, ma solo una carrozzeria malandata e  cosa fa? Ti sorpassa con indifferenza perché intralci il traffico e se qualcuno ha il tempo di darti un’occhiata, mentre sfreccia via, pensa: “poveraccio, con quell’automobile non ce la farà mai”… e passa  oltre.

E poi accade che nel faticoso tragitto giornaliero, arriva chi ti intralcia la strada e lo fa SOLO A TE. Tutti gli altri passano. Solo tu non puoi andare avanti. È a questo punto che raccogli tutte le forze che hai a disposizione e cominci a chiederti perché! Perché mi fate questo? Perché non posso procedere come tutti? Perché non posso tranquillamente raggiungere la mia meta? Il motore dentro di noi inizia a ruggire, a scalpitare e non può più essere trattenuto. Allora iniziamo a combattere contro il sistema che ci impedisce di camminare e di andare avanti. Quello stesso sistema che dice che dovremmo essere aiutati proprio a causa delle nostre difficoltà!

Si può combattere da soli? Si, in un duello è possibile. Una battaglia richiede già più partecipanti… ma una guerra ha bisogno  di ogni singolo elemento per essere vinta! Una pioggerella fa sorridere e poco giova alla terra… Un acquazzone, invece, la disseta. Noi dobbiamo essere quella pioggia forte, che senza interruzione irrora la terra arida in cui viviamo, fino al punto di vedere nascere nuove piante pronte a darci ossigeno. Dobbiamo trasformare le parole in fatti, perché delle nostre lamentele a nessuno interessa, ma le nostre azioni sono temute, perché, purtroppo, siamo tanti, troppi – come dice mio figlio – e cominciano ad avere paura di  noi.  Nel frattempo, quando mi si chiede se ho qualcosa da dire ad personam…mi viene naturale manifestare quello che ho nel cuore… vaffanculo! Con garbo però…
Dedicato “a tutte quelle donne e quegli uomini, che come me si sono ritrovati a vivere una nuova vita senza averla scelta, ma che, per scelta, combattono per VIVERLA!”

Pamela


Lettera perpendicolare (ai “normali”, da una persona normale)

Normalità… Cos’è la normalità? Cos’è normale? Mi avvalgo del dizionario… Normale [dal lat. normalis <>, der. di norma <>] – agg. Che segue la norma, quindi consueto, ordinario, né buono né cattivo, regolare… SIN. abituale, comune, consueto, nella norma, regolare, solito, usuale…

Be’, che dire, posso presentarmi benissimo come persona normale. Adesso, addirittura, come persona “perpendicolare”, “squadrata”! Che noia però, le persone “squadrate”… Eppure, è così. Ho le mie abitudini, i miei crucci, le mie passioni. Ho il mio carattere, i miei pregi e i miei difetti. Sono permaloso, puntiglioso, tendenzialmente ottimista e ironico (quali i pregi? quali i difetti?)… Mi piace il tennis, i libri, le donne brune col culo evidente e la crema di ricotta. Mi piace l’Inverno, la luce della Primavera e i colori dell’Autunno. Adoro il rumore del mare e l’odore del muschio e della mandorla. Detesto la puzza di sudore, le persone che ripetono sempre le stesse cose e chi si crede migliore degli altri. Odio l’arroganza, il vaniloquio senza divertimento, le scarpe con le zeppe, i pantaloni a sigaretta e l’alito che sa di aglio (ma non odio l’aglio)… Mi sono innamorato svariate volte e mi sono disinnamorato; ho cambiato idea con parsimonia e mi sono ricreduto senza eccessiva delusione. Sono vaccinato, ho fatto la prima comunione e ho dubitato sull’esistenza di Dio. Ho infranto qualche legge e mi sono sentito migliore degli altri… Ho disprezzato gente, fatti e pensieri. Ho disprezzato pure me stesso… Sono stato stronzo, fesso, cattivo, generoso e qualunquista. Sono stato in bilico, fermo come una roccia e sono stato ingiusto. Ho avuto bisogno e ho imparato a chiedere aiuto, orgogliosamente – alle volte – per non chiedere aiuto sono finito nella merda. E ci sono rimasto… Mi sono anche ammalato e adesso sono su una sedia a rotelle. Mi hanno diagnosticato una malattia neurovegetativa. Un giorno, anche per me, arriverà la morte… Insomma, sono stato e sono come tanti. Mi è capitato e mi capita quello che può capitare a tutti. È normale. Però, non capisco perché tutto ciò che mi gravita attorno quasi si… accanisca per farmi sentire… diverso. E lo fa con tenacia, con eccessiva ipocrisia, con pietà non richiesta, a volte con forzata indifferenza… Eppure è normale essere diversi. Per esempio, io continuo a essere tutto quello che ho elencato, e molti vi si riconosceranno e tanti altri no. E’ normale… Perché questo assurdo impegno nel percepire e sottolineare che “diverso non è buono”? Ma vi sembra normale?

Frank Wheelchair



La vita con un figlio disabile, signori miei, non è affatto semplice

La vita con un figlio disabile, signori miei, non è affatto semplice. È una vita piena e felice ma anche tanto triste e piena di dolore. Vi fermate mai un attimo a pensare quanto dolore ci può essere nel cuore di un genitore, di un fratello di un bimbo disabile? Provate a pensare a quante volte vi si stringe il cuore perché il vostro bambino sta male magari per un’influenza… Li avete bene in mente quegli occhi? gli occhi della sofferenza? Ecco, noi genitori, o fratelli, di un bambino disabile quegli occhi spenti, quella sofferenza ce l’abbiamo tutti i giorni davanti agli occhi. Non si tratta, però, di una malattia banale e superabile… ma di una malattia gravemente invalidante e, spesso, anche mortale. Pensate a quanto dolore ci può essere.

È giusto chiamarci guerrieri, perché lo siamo, nostro malgrado. Lottiamo ogni giorno per far rispettare i diritti dei nostri sfortunati figli, ci dobbiamo caricare di rabbia, per vomitarla tutta davanti all’ignoranza e cattiveria che dilaga. Dobbiamo improvvisarci medici, perché nessuno conosce la sindrome di tuo figlio, e anche organizzatori provetti, per prenotare e incastrare visite, ricoveri e terapie. Dobbiamo essere per forza ricchi, altrimenti le visite le puoi fare solo dopo anni di attesa e – badate – non sono visite per un raffreddore. Dobbiamo essere avvocati, costituzionalisti, badanti e infermieri, asciugare continuamente la saliva e cambiare pannolini su pannolini, anche quando il bambino più bambino non è, pulire la peg, aspirare moccio, perché tuo figlio il naso mica se lo sa soffiare. Dobbiamo spesso rimanere chiusi in casa, perché da soli, con un bambino in sedia e magari un fratellino piccolo, non ce la facciamo. Dobbiamo diventare  “disoccupati”, perché per l’assistenza non ci sono i fondi e – ancora – diventare veggenti, perché noi il futuro non possiamo stare lì ad aspettarlo come tutti, ma ce lo dobbiamo immaginare, inventare e creare, con mille difficoltà, con la paura costante di morire senza aver lasciato a tuo figlio una vita dignitosa. Dobbiamo pregare che i nostri figli MUOIANO più tardi possibile ma, comunque, PRIMA DI NOI, perché il tuo bambino rinchiuso in una clinica, solo come un cane, proprio non lo vuoi immaginare. È atroce desiderare di vedere morire tuo figlio eh? Dobbiamo rassegnarci a non capire quale dolore ha nostro figlio, perché non sa spiegarlo o non sa parlare o – anche – non è in grado di comprendere cosa sia un dolore. Dobbiamo valutare ogni passo che facciamo. Le nostre ferie non sono mai rilassanti e durante l’anno spesso non possiamo permetterci una sera fuori, perché non è detto che chi può farti il favore – qualora avessimo questa persona – sia disponibile quel giorno che potremmo noi. Dobbiamo diventare l’inimmaginabile.

Potrei continuare all’infinito ma diventerebbe solo un’inutile carrellata di parole gettate al vento. La mia speranza, però, è che qualcuno legga e, qualora, ad esempio, fosse tentato di parcheggiare in un posto risevato ai disabili, ricordi queste mie parole e ci ripensi, conscio del fatto che un disabile non sia affatto un privilegiato ma, nella società odierna, un CONDANNATO e noi famigliari con lui.
Un saluto da Uma con la sua immancabile bavetta.

Stella Di Domenico, mamma innamorata di Uma Gambardella, 7 anni, bambina disabile grave, Roma